GEFCA - Ecole de la sclérose en plaques
Un dispositif d’accompagnement pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques et leurs proches
- Finalité sociale : contribuer à améliorer tant les pratiques en matière d’accompagnement que le développement de l’autonomie des personnes en situation de fragilité́ ou de vulnérabilité́.
L’association GEFCA organise le dispositif Ecole de la sclérose en plaques de Lyon Villeurbanne, qui contribue à répondre aux besoins d’information et de soutien des personnes touchées par la pathologie récemment diagnostiquées. Cet accompagnement, destiné aux personnes malades, ainsi qu’à leurs proches, se compose de quatre briques :
- information,
- formation,
- éducation à la santé
- et soutien par les pairs.
Les différentes sessions d’accompagnement sont dispensées par des professionnels de la sclérose en plaques selon une approche pluridisciplinaire (philosophe, neurologue, psychologue, assistant social, kinésithérapeute, etc.).
L’impact du projet
Le parcours d’accompagnement permet de réduire le sentiment d’isolement des personnes affectées directement ou indirectement par la sclérose en plaques, notamment grâce à la pair-aidance.
Le dispositif joue également un rôle important dans le maintien et le développement de l’autonomie des malades par leur montée en connaissances et compétences pour faire face au diagnostic.
Plus largement, cela encourage le dialogue entre les différents professionnels impliqués dans l’accompagnement et le suivi des personnes atteintes de cette pathologie.
Stratégie de changement d’échelle
Le besoin d’accompagnement des patients reste peu couvert à ce stade de la maladie et encore trop peu d’entre eux mobilisent les dispositifs existants. GEFCA souhaite donc déployer et faire évoluer son parcours d’accompagnement, afin de soutenir de plus en plus de personnes touchées par la sclérose en plaques et en demande de solutions plus adaptées à leurs besoins.