Focus sur le dispositif « Assistance au projet de vie »
Appuyer, soutenir l’expression des besoins, des attentes des familles et des aidants dans l’élaboration du projet de vie, et du parcours des familles concernées par le handicap : c’est cette action concrète que déploie le dispositif d’assistance au projet de vie « APV ».
Les enjeux du dispositif APV
En facilitant le parcours des familles concernées par le handicap, le dispositif APV recouvre plusieurs enjeux majeurs.
- L’accès aux droits,
- la fluidité des parcours,
- la création de solutions inclusives,
- les réponses possibles à l’isolement,
- l’anticipation des situations de crise.
Un dispositif inclusif
La loi du 11 février 2005 a posé le principe d’égalité des droits et des chances pour la personne en situation de handicap et sa famille, ainsi que la nécessité, par une approche inclusive, de garantir leur pleine participation à la vie sociale, culturelle, économique, plus généralement à la vie en société dans toutes ses dimensions et ce, comme tout un chacun.
Pourtant, élaborer le projet de vie de son enfant ou proche handicapé, imaginer, anticiper puis construire son parcours de vie (notion au cœur du dispositif de compensation) relèvent bien souvent du parcours du combattant. Certaines familles peuvent avoir besoin d’une aide pour élaborer ce projet, organiser la vie quotidienne et rechercher le ou les accompagnement(s) adapté(s).
C’est donc cet appui, ce soutien tant à l’expression de leurs besoins et attentes, qu’au renforcement de leur autodétermination, que le dispositif d’assistance au projet de vie « APV » apporte aux familles et aux aidants.
Un levier déterminant
Retour sur ce dispositif inclusif porté par Nexem, soutenu depuis ses débuts par le groupe KLESIA et la Fondation OCIRP au niveau national, ainsi qu’en région par les Agences Régionales de Santé Grand-Est, Nouvelle-Aquitaine et Provence-Alpes-Côte d’azur.
Expérimenté de 2016 à 2019, le dispositif APV entre aujourd’hui dans une phase d’évaluation et de déploiement à l’échelle nationale. Depuis 2019, il est inscrit sur la feuille de route du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées sur la transformation de l’offre médico-sociale.
Dans le contexte de crise sanitaire liée à la Covid 19, le dispositif APV a été identifié par le Secrétariat d’état chargé des personnes handicapées comme un levier d’appui à l’autodétermination et à l’accès aux droits et, aujourd’hui, avec ses fondamentaux, il s’avère être un maillon pertinent dans la mise en place des communautés 360 sur les territoires.
Les atouts du dispositif APV
Un professionnel dédié au cœur du dispositif
L’assistant(e) aux projet et parcours de vie (APPV) est au centre du dispositif. Dans une logique d’assistance à maitrise d’ouvrage, l’APPV a pour mission de :
- donner les moyens aux familles de choisir, de décider et d’agir (autodétermination) ;
- proposer un service complémentaire de l’existant et facilement accessible à toutes les étapes du parcours de vie pour éviter les ruptures ;
- créer des contacts, faciliter le travail en réseau, susciter les coopérations sur le territoire en lien direct avec les demandes et les besoins des familles.
Ces missions induisent une posture novatrice qui conduit à la coconstruction de réponses qui soient en articulation avec les différents aspects de la vie familiale.
Une dynamique de coopération
La coopération des acteurs et professionnels de terrain autour du parcours des familles/aidants concernés par le handicap est essentielle.
Positionné à leurs côtés, l’APPV apporte une prestation personnalisée d’appui, il facilite la mise en œuvre d’accompagnements existants dans l’environnement proche, grâce aux actions menées auprès des acteurs de droit commun et/ou spécialisés du territoire.
L’action commune des associations qui ont pris part à l’expérimentation a impulsé une dynamique d’activation et de décloisonnement des ressources locales.
Un changement de paradigme majeur
- Les APPV conduisent à mobiliser les acteurs et les ressources en fonction du projet de vie et du parcours de chacun, et non pas en partant de l’offre de services collective ;
- le dispositif s’appuie sur un décloisonnement entre les secteurs spécialisés et le droit commun. L’APPV est ancré sur le territoire ; cette situation au milieu de tous et non affilié à une culture unique autorise aux bénéficiaires l’invention de montages singuliers en matière de réponses, adaptés aux besoins et aux choix de la personne handicapée et de sa famille, développant ainsi leur pouvoir d’agir.
Une mise en œuvre en lien étroit avec la recherche
La recherche est conduite par une équipe de chercheurs du laboratoire Acté de l’université de Clermont-Auvergne, avec le concours de l’Université de Montréal au Québec.
Les modalités de la recherche ont alterné l’observation « in situ » en situation réelle des professionnels en activité, avec différents formats d’analyses croisées, individuel et collectif, à côté d’un cadre collaboratif de travail et de partage de l’expérience terrain, qui a favorisé une construction commune riche.
Un projet mené en 2 phases
Phase 1, expérimentation
De 2016 à 2017 : l’expérimentation, le temps de la mise en place opérationnelle du dispositif avec l’entrée en fonction d’un professionnel dédié, et dénommé « l’Assistant(e) aux projet et parcours de vie » (APPV), pour traduire la réalité opérationnelle sur le terrain.
Phase 2, modélisation
En 2018 et 2019, la deuxième phase, consacrée à la modélisation du dispositif et la structuration du « métier », a abouti à la construction d’outils déterminants dans la reconnaissance de l’APPV : une fiche emploi branche/conventionnelle et le référentiel de compétences afférent, qui positionnent l’APPV comme un métier de l’intervention sociale et éducative.
En parallèle, Nexem s’est engagée dans des travaux de collaboration avec des acteurs de la formation professionnelle, des universités et des organismes de formation, aboutissant notamment à la mise en place, à titre expérimental, d’un diplôme universitaire, le « DU APPV », construit en collaboration avec l’IAE de l’Université de Limoges et la Fondation Delta Plus.
Nexem et le Cnam ont noué un partenariat qui a posé le principe d’une réflexion et d’un travail commun sur les enjeux de structuration du secteur social et médico-social portant sur la prise en compte de métiers émergents ou encore, les réponses à apporter en matière de parcours de formation.
La mise en place d’une offre de formation APPV est le premier jalon de cette collaboration. Une approche qui s’inscrit dans la droite ligne de la dynamique de transformation de l’offre engagée au sein de Nexem.
Le retour des familles
Les familles accompagnées sont les premières bénéficiaires de l’appui de l’APPV.
Une étude construite en collaboration avec Nexem, ainsi qu’un groupe de recherche composé d’APPV volontaires est ainsi menée pendant près de 8 mois par le laboratoire ACTé. L’étude s’est appuyée sur un questionnaire, structuré en quatre parties en lien avec les missions de l’APPV :
- l’appui de l’APPV dans l’objectif de contribuer à la fluidité du parcours,
- le pouvoir de décision,
- l’utilisation des dispositifs du milieu ordinaire,
- le bien-être des familles. Plus d’une centaine de familles ont participé à cette étude, constituée en 2 groupes, un groupe contrôle (familles suivies) et groupe test (familles non suivies).
Les perspectives du dispositif et du métier
Le dispositif APV s’inscrit pleinement dans l’évolution des politiques sociales et médicosociales pour une offre plus inclusive en faveur des personnes handicapées et leurs familles/aidants.
Pour permettre le développement raisonné et maitrisé de cette innovation sociale à l’échelle nationale, Nexem s’est engagée dans une démarche constructive, articulée autour de trois axes forts.
Une étude d’évaluation qualitative, continue et prospective
À cet effet, avec l’appui de la CNSA, du groupe Klésia et de la Fondation OCIRP, cette étude évaluative aura pour objectif de consolider les résultats déjà observés et d’établir plus précisément les caractéristiques et les composantes du dispositif qui sont des éléments contribuant à sa pérennisation et à sa généralisation. Un appui des acteurs sur les territoires Nexem entend appuyer, chaque fois que cela sera nécessaire, les structures du réseau adhérents et les acteurs institutionnels dans les territoires à la mise en place et au déploiement du dispositif APV.
Cette dynamique est déjà à l’œuvre avec les travaux initiés dans le cadre des territoires 100 % inclusifs. En effet, s’appuyant sur Nexem et le dispositif APV en nouvelle Aquitaine, l’Agence régionale en santé entend le déployer dans 6 autres territoires de la région. Par ailleurs, avec la crise sanitaire et l’accélération de la mise en place des communautés 360 souhaité par le Secrétariat d’État aux personnes handicapées, Nexem favorisera la diffusion des fondamentaux et principes d’action du dispositif APV distingué comme un levier d’accès aux droits et à l’autodétermination des personnes en situation de fragilité.
Un cadre et des moyens nouveaux
Au sein de Nexem, les travaux réalisés autour du dispositif APV et du métier d’APPV ainsi que les partenariats noués impulsent une réflexion plus globale, qui a induit une évolution et une structuration des modalités de fonctionnement internes à Nexem, cela au service de son réseau d’adhérents.
En 2020, Nexem a ainsi mis en place un comité de coordination de la transformation de l’offre et lance un « groupe pionnier » dédié au pré-déploiement national du dispositif APV et du métier d’APPV. Ce comité de coordination de la transformation de l’offre répondra également à une ambition de Nexem, celle de poser le cadre de réflexions et de chantiers sur la « transférabilité » du dispositif APV et de ses fondamentaux à d’autres publics en situation de fragilité, des champs couverts par Nexem.
Si la pertinence d’une transférabilité était établie, les modalités et la portée resteront à identifier au regard des spécificités de ces publics.
Ainsi, dans un secteur social et médico-social en mutation, Nexem, avec le dispositif APV aujourd’hui et d’autres projets demain, souhaitait outiller les associations, les professionnels, et les acteurs des territoires pour répondre aux nouvelles attentes des personnes fragiles.
Ce sont donc des chantiers d’envergure qui se profilent et dans lesquels Nexem s’investira activement.